— Нет! С ним все в порядке! Это вы не умеете с ним общаться!

— Я и сама не очень-то люблю много болтать. Это нормально.

— Ему просто неинтересно с другими детьми. Он самодостаточен.

Эти фразы-щиты защищают родителей от душевной боли, от чувства вины и от реальности. Сложно кого-либо винить в этой естественной тактике. Но эти щиты так же прочно защищают и ребенка от получения специальной помощи.

Эмили Перл Кингсли, сценарист фильмов и телевизионных проектов для детей, в том числе «Улицы Сезам», очень точно и образно описала свои чувства в период постановки диагноза ее ребенку:

  Когда Вы ожидаете ребенка, это похоже на планирование роскошных каникул, например – в Италии. Вы покупаете кучу путеводителей и строите чудесные планы: Колизей, «Давид» Микеланджело, гондолы в Венеции… Вы начинаете учить итальянский язык. Все очень волнительно…
    После многих месяцев ожидания наконец-то наступает этот великий день. Вы упаковываете свои чемоданы, и – уезжаете. После нескольких часов полета самолет приземляется. Стюардесса входит и объявляет: «Добро пожаловать в Голландию».
«Голландия?!», — восклицаете Вы. «Что Вы имеете в виду – Голландия? Я летела в Италию! Я должна быть в Италии. Я всю свою жизнь мечтала поехать в Италию».
Но в плане полета произошли изменения. Вы приземлились в Голландии, и Вы должны остаться там. Все дело в том, что они не привезли Вас в какое-то ужасное и отвратительное место, полное опасных болезней, типа чумы, где все голодают. Нет. Это просто другое место. Поэтому Вам необходимо пойти и купить другие путеводители. Вы должны выучить абсолютно новый язык. И Вы познакомитесь с новыми людьми, которых Вы в противном случае никогда бы не встретили.
    Это просто другое место. По сравнению с Италией здесь все происходит медленнее, здесь все менее эффектно, чем в Италии. Но после того как Вы провели там некоторое время, и перевели дух, Вы осматриваетесь и начинаете замечать, что в Голландии есть тюльпаны и даже картины Рембрандта.
Но все, кого Вы знаете, уезжают в Италию и, возвращаясь, хвастаются, как чудесно они провели там время. В течение всей своей последующей жизни Вы будете говорить: «Да, я тоже предполагала поехать туда. Это то, что я планировала».
    Боль и разочарование никогда не исчезнут, потому что та неосуществленная мечта – большая утрата.
Но если всю свою жизнь Вы будете оплакивать тот факт, что не попали в Италию, Вы, возможно, никогда не сможете в полной мере насладиться особенными, уникальными и прекрасными вещами, которые есть в Голландии.

Принять свою Голландию не так уж и просто. Элизабет Кублер-Росс (нем. Elisabeth Kübler-Ross) выделила в процессе принятия неизбежного пять стадий. Она указывает, что пять стадий — это лишь ориентир для процесса принятия, т.е. некоторые люди не проходят этих стадий, у некоторых не соблюдается порядок их прохождения. Многие психологи утверждают, что эти стадии хорошо подходят для описания принятия диагноза своего ребенка.

Отрицание —  человек отрицает информацию о болезни ребенка. Ему кажется, что произошла какая-то ошибка или это было сказано не про него. Это словно включенная защита от душевной боли: родители не хотят видеть проблему. На этой стадии нужна консультация специалиста, который поможет обозначить и объяснить трудности ребенка.

 Гнев — в какой-то момент человек понимает, что информация о болезни не была ошибкой. Наступает стадия гнева. Эта стадия помогает родителям перестать обвинять себя, происходит поиск виновного среди окружающих людей: виноваты педагоги — не умеют общаться с моим ребенком, не могут его научить виноваты врачи — они что-то упустили и т.д. На этой стадии помогает умение работать с собственными чувствами, осознавать их и их разрушающую силу. Здесь нужна консультация специалиста, который поможет разобраться в специфике диагноза, механизма его появления и развития. 

Торги — закончив обвинять, человек начинает «торговаться»: здесь наступает время поиска волшебника или зелья, чтобы в короткие сроки все наладилось. Это первое настоящее признание проблемы. Здесь, безусловно, необходима достоверная информация о нарушении, о характере течения, об адекватных прогнозах. Здесь нужна консультация специалиста, который поможет разобраться в специфике диагноза, в механизмах его появления и развития, в существующих подходах коррекционной работы. 

Добро пожаловать в реальность. Наше специальное образование не готовит таких специалистов. И родители принимают удар: проглатывают информацию об аутизме, разбираются в механизмо-причино-проявляениях, ищут способы коррекции и находятся в состоянии постоянного стресса. Желание все быстро вернуть на круги своя слишком сильно. Начинают действовать импульсивно: продажа квартиры для оплаты реабилитации за рубежом, вера громким заявлениям и недостаточная критичность. Главная проблема в том, что силы тратятся на поиск быстрого способа, а его нет. На этом этапе максимальную помощь смогут оказать форумы для специалистов и родителей, группы в социальных сетях. Надеюсь, очень скоро это все-таки станет выполнимой задачей для специалистов.

Депрессия — человек понимает, что нарушение не может пройти. Обвинения других не изменят положение вещей. Торговаться тоже не получится. Наступает фаза депрессии. Наступает отчаяние. Утрачивается интерес к жизни. Наступает апатия. На этом этапе происходит изоляция семьи от общества, сопровождается глубокими внутренними переживаниями. Это время тратится на философские размышления, поиск смысла жизни. Выйти из этого состояния помогает обучение общению с ребенком, активное включение родителей в коррекционно-развивающую работу.

Я знаю истории о силе улыбки ребенка.
В ней любовь, в ней вдохновение, в ней смысл всей жизни родителей.

Принятие — на этой стадии человек выходит из депрессии. Он принимает факт наличия особенностей у ребенка. Наступает время для принятия не только ребенка такого, какой он есть, но и активное участие в коррекционно-развивающей работе. Родители начинают менять мир вокруг своего ребенка. И сегодня лучшие проекты в специальном образовании организованы родителями.

The Telegraph выпустил ролик, стилизованный под комиксы и рассказывающий о первых днях отца, у которого родился ребенок с церебральным параличом. Милосердие.ru перевели этот ролик на русский язык.

С безусловным принятием ребенка вы становитесь способными слышать его обратную связь, находить счастье в мелочах и в его больших прорывах, принимать взвешенные решения и двигаться к развитию и продуктивности. Если с чего-то может начаться по-настоящему эффективная коррекционно-развивающая работа, то с принятия родителями особенностей их ребенка.  Именно с этого момента начинается знакомство с Голландией, новыми людьми, новыми языками и многим — многим другим интересным.

Проблема белорусских родителей в том, что недостаточно принять особенности своего ребенка. За обучение людей с аутизмом приходится бороться, причем каждый день. Начиная с того самого момента, как появились первые признаки. Я очень хочу, чтобы ситуация изменилась.

One thought on “Как принять?

Добавить комментарий