Основные документы, регламентирующие систему помощи в Англии для лиц младше 19 лет:

    1. предоставление соответствующей помощи при диагностике РАС (создание необходимых специализированных подразделений, штат подготовленных специалистов), выявление количества людей с РАС на локальном уровне, тренинг специалистов, оказывающих помощь людям с РАС.
    2. повышение осведомленности и понимания аутизма среди профессионалов-практиков
    3. разработка четкого, последовательного пути диагностики в каждой области, за которым следует оценка индивидуальных потребностей
    4. улучшение доступа для взрослых с аутизмом к услугам и улучшение возможностей жить самостоятельно в сообществе
    5. помощь взрослым с РАС в трудоустройстве и предоставление местным партнерам возможности планировать и развивать соответствующие услуги для взрослых с аутизмом для удовлетворения выявленных потребностей и приоритетов.
    • Think Autism, 2010 (пересмотр 2014) — стратегия развития с фокусом на три основные сферы: повышение осведомленности общественности об аутизме, продвижение инноваций и локальных инициатив в сфере помощи людям с РАС, предоставление интегрированной помощи. Знаете, что абсолютно покоряет?  То, что все основные документы в сфере людей с особенностями сделаны в облегченной версии, упрощенная версия Think Autism, 2010
    • ‘No voice unheard, no right ignored’ consultation, 2015стратегия развития с акцентом на доступность системы помощи без необходимости нахождения людей с РАС в учреждениях закрытого типа, инклюзия и независимость в сообществе, четкая ответственность структур за реализацию прав на получение помощи лиц с РАС.

    До постановки диагноза

    Официальные представители ребенка вправе получить следующие услуги вне зависимости от наличия официального диагноза:

    • помощь в социальных центрах поддержки (педагогическая диагностика в определении индивидуальных потребностей, предоставление помощи в соответствии с потребностями ребенка или направление к компетентным специалистам, психологическая поддержка родителей)
    • дополнительная помощь в школе/детском саду (каждая школа для нормотипичных детей имеет в штате специалиста-консультанта по реализации особых потребностей детей)
    • различные виды пособий — в зависимости от индивидуальной ситуации, необходимого времени на организацию помощи ребенка, затрат на проезд и др., предусмотрены различные варианты денежных выплат в качестве пособий, налоговых вычетов или кредитов.

    Выявление группы риска детей с аутизмом

    Правительство обязало локальные организации здравоохранения (NHS) проработать ясный и четкий путь диагностики РАС. Основной путь выглядит так:

    Обращение к своему лечащему врачу/педиатру — скрининг-интервью с лечащим врачом — направление в локальную стратегическую группу по РАС
    — углубленная диагностика — диагноз

    В сентябре 2011 года NICE (Национальный институт здравоохранения и клинического мастерства) опубликовал рекомендации по диагностическому пути для детей и молодых людей с подозрением РАС.

    Эти руководящие принципы предусматривают:

    1. В каждом населенном пункте должна быть стратегическая группа по РАС, включающая специалистов из различных областей.
    2. Каждая стратегическая группа должна иметь ведущего специалиста, ответственного за определение местного пути диагностики детей и взрослых с РАС.
    3. Стратегическая группа должна создать мультидисциплинарную команду, в которую войдут педиатр и / или детский и подростковый психиатр, логопед, клинический психолог и/или психолог из сферы образования.
    4. Должна быть единая точка обращения к команде специалистов
    5. Для каждого случая из команды специалистов определяется координатор конкретного случая, который отслеживает путь конкретного ребенка\взрослого во время диагностики.

    Диагностика

    Рабочая группа по аутизму принимает решение о необходимых видах диагностики, примерны маршрут включает:

    1) Педиатр, невролог;

    2) Психолого-педагогическая диагностика:  

    — интеллектуальные способности и стиль обучения,
    — академические навыки,
    — коммуникация и речь,
    — навыки крупной и мелкой моторики,
    — адаптивное поведение (включая навыки самопомощи),
    — психическое и эмоциональное здоровье (включая самооценку),
    — физическое здоровье и питание,
    — сенсорная чувствительность,
    — поведение, которое может повлиять на повседневное функционирование и социальное участие,
    — навыки социализации.

    В  диагностическое исследование обязательно включены:

    • вопросы, беспокоющие родителей или опекунов и, если допустимимо, вопросы и проблемы, беспокоющие ребенка или молодого человека,
    • сведения о семье, образовании и социальной помощи,
    • историю развития, фокусируясь на характеристиках поведенческих особенностях, соответствующих критериям МКБ-10 или DSM-5,
    • диагностика социальных и коммуникационных навыков, уделяя особое внимание особенностям, соответствующим критериямМКБ-10 или DSM-5
    • история болезни, включая пренатальную, перинатальную и семейную историю, а также прошлые и текущие состояния здоровья,
    • физический осмотр,
    • систематическая оценка нарушение, которые чаще всего сопутствуют РАС,
    • составление профиля сильных сторон и имеющихся навыков, недостатков и потребностей ребенка, которые могут быть использованы для создания индивидуальной программы на основе потребностей с учетом семейного и образовательного контекста,
    • передача результатов оценки родителям или опекунам и, при необходимости, ребенку или молодым людям.

    Обязательное общее физическое обследование и конкретно:

    • кожные стигматы нейрофиброматоза или клубневого склероза с использованием света Вуда (Wood’s light),
    • признаки травм, самоповреждений или жестокого обращения с детьми (см. рекомендации NICE о самоповреждении и жестоком обращении с детьми),
    • врожденные аномалии и дисморфические особенности, включая макроцефалию или микроцефалию,
    • электроэнцефалография, есть ли подозрение на эпилепсию (см. рекомендации NICE по эпилепсии).

    Рассмотрение схожих/сопутсвующих нарушений, таких как:

    • Задержка языкового развития/ интеллектуальная недостаточность/ ЗПР;
    • Психические и поведенческие расстройства: СДВГ, тревожное расстройство, фобии, психозы, тики, синдром Туретта и др.;
    • Синдром Ретта, эпилептическая энцефалопатия;
    • Нарушения слуха, зрения;
    • Эпилепсия, нарушение сна;
    • Генетические нарушения;
    • Гастроэнтерологические нарушения, проблемы пищевого нарушения,

    Имейте в виду, что у детей и молодых людей с проблемами коммуникации может быть трудно распознать функциональные проблемы или проблемы психического здоровья.

    Принятие решения о диагнозе стратегической группой

    На основании собранной информации принимается решение о постановке диагноза. Если имеются расхождения во время диагностической оценки аутизма между зарегистрированными признаками или симптомами и результатами наблюдения РАС в клинических условиях, рассмотривается сбор дополнительной информации из других источников и / или проведение дополнительных наблюдений за ребенком в разных условиях, таких как школа, социальные группы, дома и т.п.

    Менеджмент помощи лицам с РАС

    Детям и подросткам с РАС, а также их семьям и опекунам предоставляется информацию о РАС и о постоянной поддержке, подходящей к потребностям конкретного ребенка / молодого человека. Это может включать:

    •  контактные данные для местных и национальных организаций, которые могут предоставляют: поддержку и возможность встретиться с другими людьми с РАС, включая их семьи или опекунов, информация о курсах по аутизму, консультации по социальным пособиям и правам, информация об образовательной и социальной поддержке и проведении досуга;
    • информация об услугах и доступных сервисах на локальном уровне (учреждения специального образования, образовательные учреждения с инклюзией; контакты специалисты, которые рекомендованы ребенку);
    • информацию для подготовки к будущему, например, переход на услуги для взрослых.

     

    Добавить комментарий